La intervención de los pacientes y su representación en las decisiones sanitarias se considera necesaria desde hace ya mucho tiempo. Se ha trabajado en buscar fórmulas para que los pacientes participen en las decisiones que les afectan individualmente ante tratamientos o estrategias a seguir en su enfermedad; asimismo, se ha desarrollado un marco conceptual desde la ética y unos procedimientos que permitan garantizar el consentimiento informado de cada individuo ante la intervención que se le va realizar.
A menudo las organizaciones que representan a los usuarios de la sanidad actúan en situaciones comprometidas, influidas por presiones ajenas o por los medios de comunicación; con frecuencia ceden a profesionales sanitarios el rol de representación por la dificultad de opinar en materias científicas.
Por otra parte, las actividades que desarrollan los grupos y las organizaciones de pacientes se basan más en el mutuo apoyo e intercambio de experiencias, de gran valor por otra parte, que en un uso adecuado de la evidencia científica. Se necesita un mayor esfuerzo en la difusión de una información de alta calidad, comprensible y no sesgada, dirigida al público en general.
Sin embargo, hay experiencias positivas en las que se demuestra que cuando se pone la decisión en manos de las personas implicadas y se ofrece una información sensata, los pacientes rompen con el estereotipo de demandantes sin límite de la última tecnología y se acercan a un uso racional de los recursos sanitarios.
Todo ello nos remite a la necesidad de acercar la evidencia científica y el manejo comprensible de la información a los usuarios y a reconocer dónde se encuentran los verdaderos generadores de demandas injustificadas.
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ANÁLISIS DE LA EFICACIA DE LOS TRATAMIENTOS Y COSTE DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER EN EL PAÍS VASCO |
La enfermedad de Alzheimer (EA) es una de las mayores causas de discapacidad entre las personas mayores. Plantea un importante problema socio-económico en nuestra sociedad debido a diferentes factores: deterioro dramático que implica para la persona, dedicación que precisa por parte de los cuidadores, su grave impacto familiar y la escasez de recursos terapéuticos eficaces.
Diferentes estudios estiman una prevalencia de EA de entre el 4% y el 15% en personas mayores de 64 años. Para el año 2016 se calcula que en el País Vasco (CAPV), con una población de 2.125.148 de habitantes, el número de casos estaría entre 16.000 y 59.000.
Osteba ha realizado un estudio con el objetivo de realizar una revisión de los ensayos clínicos sobre la eficacia de los diferentes fármacos utilizados, a través de las distintas escalas de medida empleadas para conocer la progresión de la EA y realizar un análisis económico del impacto socio-económico de esta enfermedad en la CAPV.
Actualmente no se dan las condiciones adecuadas para la realización de un estudio coste-efectividad, debido a la falta de eficacia terapéutica que se refleja en los estudios realizados hasta el momento.
Las escalas de medida utilizadas en los ensayos clínicos para la evaluación del estado cognitivo y funcional desarrolladas para la EA en estadios moderados han sido la ADAS (Alzheimer´s disease Assessment Scale) y la PDS( Progressive Deterioration Scale).
Los fármacos actualmente utilizados en el tratamiento de esta patología (selegilina, vitamina E, Nimodipino, Piracetam, Hydergina, Tacrina y Donepezilo) no han demostrado ser eficaces. Los dos específicamnete fármacos comercializados para el tratamiento de la EA: Tacrina y Donepezilo aportan un beneficio que se refleja en una leve mejoría de 3-4 puntos en la escala ADAS, en un rango de 0-70, no relevante en una mejora de la calidad de vida.
Durante 1997, el coste global del tratamiento a los 12.044 enfermos de Alzheimer en la CAPV se ha estimado en, al menos, 54.541 millones de pts, al tomar como referencia la posición más conservadora (4% de prevalencia). El coste social (residencias, centros de día, ayuda a domicilio, ayuda familiar y amigos ) representa el 98,4% de este coste global y el coste asumido por el sistema sanitario sólo el 1,6%.
La poca claridad del beneficio que aportan estos fármacos nuevos y de si esos beneficios se mantienen a largo plazo, hace que se necesiten realizar más ensayos clínicos y de mayor duración para despejar todas estas dudas.
Mientras tanto, el dinero que se ahorre en la prescripción de fármacos no eficaces se podría dedicar a apoyar abordajes psicoeducativos a los cuidadores, a través de los centros de atención primaria o en los centros de salud mental.
La fisura labiopalatina se produce por un fallo en el proceso de fusión del labio y el paladar durante el desarrollo fetal. Aproximadamente uno cada 700 niños presenta este cuadro clínico al nacer. Son niños que presentan alteraciones físicas y psíquicas y que van a necesitar tratamiento desde el nacimiento hasta la edad adulta.
Generalmente, un niño que presenta fisura labiopalatina es intervenido al menos en tres ocasiones antes de los 12 años. Hay que tener en cuenta, que en muchos casos no se pueden valorar los resultados del tratamiento hasta los 20 años de edad, cuando el crecimiento facial es completo. Además, estos niños van a necesitar un apoyo psicológico y emocional importante.
El objetivo del tratamiento es restaurar el aspecto y la función facial normal, mejorando la masticación, la audición y el lenguaje.
El abordaje de la fisura labiopalatina presenta variabilidad de práctica derivada de las prioridades de los objetivos a alcanzar, de la existencia de múltiples técnicas quirúrgicas tanto para el labio como para la fisura, y de los diferentes controles del tratamiento existentes.
La atención, tratamiento quirúrgico y rehabilitación total del niño con fisura labiopalatina es un proceso complejo y de larga evolución que requiere un equipo multidisciplinario para su gestión. La actividad de este equipo debería centrarse en unos estándares de calidad.
En muchos casos, el tratamiento de la fisura labiopalatina va a requerir profesionales no incluidos en la sanidad pública, por lo se pueden plantear problemas asistenciales y/o de reembolso de gastos. Ello conlleva, que en muchas situaciones, estos niños no reciban un tratamiento suficientemente adecuado.
Según la American Cleft Palate Association (ACPA) el número de especialistas requeridos para el establecimiento de un equipo multidisciplinar serían: cirujano, ortodoncista y logopeda. Se recomienda la presencia en el equipo de un otorrinolaringólogo, cirujano maxilofacial, pediatra y, ocasionalmente, odontopediatra, genetista y psicólogo. Es interesante la participación de la familia como miembro del equipo en la toma de decisiones.
Según las recomendaciones propuestas por la ACPA y por el Eurocleft First European Workshop, el tratamiento lo realizará personal específicamente entrenado, con una casuística suficiente para mantener la actividad/experiencia de los miembros clave del equipo (cirujano, logopeda y ortodoncista) entre 30 y 50 nuevos casos anuales.
REFERENCIAS
Colaboración: Dr. González Landa. Cirugía infantil. Hospital de Cruces
Recientemente se han publicado los resultados de un estudio sobre la percepción que tienen los médicos de atención primaria acerca de cómo y con qué condicionantes toman sus decisiones clínicas. Promovido por la Agència d’Avaluació Médica de Catalunya y Coopers&Lybrand, con la colaboración de las otras Agencias de Evaluación del Estado y las Sociedades Profesionales y Científicas de Atención Primaria, este estudio pretendía conocer la opinión de los médicos de las diferentes comunidades autónomas sobre el papel que juega la evidencia científica en sus decisiones clínicas cotidianas.
Los resultados del estudio revelan que los aspectos relacionados con la organización de los cuidados, en especial la carga de pacientes a atender y los costes para la administración y para los usuarios, son los principales factores que influyen en la toma de decisiones en atención primaria.
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Ante situaciones de incertidumbre o ante la necesidad de adoptar nuevos fármacos, la opinión de expertos, la información científica y la experiencia personal son los criterios más utilizados. En el otro extremo aparece muy poco valorada la opinión de los pacientes y la información de la industria. |
Los protocolos o guías de práctica clínica se perciben como útiles como ayuda en la práctica clínica, aunque en menor medida que los otros factores antes mencionados. Los libros de texto parecen ser la fuente de información más útil, por encima de las revistas especializadas y de las guías o protocolos. Las revisiones sistemáticas de la literatura y los informes de los farmacólogos de Atención Primaria son pocos apreciadas; sin embargo, un número significativo de médicos indican estar familiarizados con el movimiento de la Medicina Basada en la Evidencia
La formación continuada de profesionales y la educación de los pacientes se perfilan como las alternativas más apreciadas para mejorar el proceso de decisión clínica.
El último boletín del Effective Health Care resume la evidencia existente sobre el cribado auditivo, del habla, del lenguaje y de la visión según una revisión sistemática de la literatura científica promovida por el NHS (Health Technology Assessment Programme).
La sordera es una patología que produce un impacto importante en los niños y sus familias y genera problemas en las áreas de la comunicación y del lenguaje. Cerca del 85% están presentes al nacimiento. Clásicamente, se ha venido utilizando el Health Visitors Distraction Test (HVDT) aplicado a la edad de 6-9 meses con pobres resultados. Últimamente, se han venido desarrollando pruebas más efectivas y coste-efectivas que el HVDT: Portable Auditory Response Cradle, Auditory Brainstem Response y Transient Evoked Otoacoustic Emissions.. que pueden ser utilizadas en los primeros días de vida. Estas pruebas detectan el 96% de los niños afectados frente al 50% cuando se utiliza el HVDT.
Los retrasos del habla y del lenguaje son una de las alteraciones neurológicas más comunes en niños pequeños, presentando una prevalencia del 6%. En el 60% de los niños puede resolverse sin necesidad de tratamiento en los tres primeros años de edad. El pronóstico en niños mayores es incierto; parece claro que estos niños van a presentar dificultades en su escolarización. Entre un 41 a un 75% de estos niños tienen problemas en la lectura a los ocho años. No hay datos suficientes para recomendar la implantación de un programa de cribado poblacional en los retrasos del habla y del lenguaje, debido a que las pruebas no presentan un adecuado valor predictivo y, además, no hay acuerdo en qué niños van a presentar un cuadro definitivo si no se trata.
La revisión realizada por el NHS no ha encontrado un claro beneficio en la implantación de un programa de cribaje visual en preescolares para la detección de errores de refracción. La prevalencia de efectos visuales a la edad de 3-4 años oscila entre el 2,4 al 6,1%. El principal objetivo de la implantación de este programa es la identificación de los niños con ambliopía. La evidencia disponible sobre el tratamiento de la ambliopia en niños pequeños es débil. Es necesario una mayor investigación para clarificar los beneficios, riesgos y coste de los programas de cribado visual en preescolares.
Debido al desconocimiento de los beneficios y riesgos de algunas medidas correctoras, es especialmente importante que los profesionales den una adecuada y precisa información a los padres.
REFERENCIA
Effective Health Care. Pre-school hearing, speech, language and vision screening. 1998. 4(2).
El panel de doce expertos que el pasado 23 de junio priorizó los temas a evaluar en 1998-99. Estaba compuesto por especialistas hospitalarios, enfermería, atención primaria, preventiva, comités de ética, calidad, gestión sanitaria y una representación de los pacientes.
Se realizó una extensa y ordenada discusión con la técnica de Consenso del Grupo Nominal, tomando como base la información proporcionada por Osteba sobre los 20 temas ya seleccionados en un proceso Delphi anterior. En una etapa posterior, los decisores del sistema sanitario vasco revisarán esta lista previamente a la decisión de ejecución de las evaluaciones.
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Entre los días 27 a 29 de mayo se celebraron en Vitoria-Gasteiz, las Jornadas Anuales de la Asociación de Economía de la Salud, bajo el lema Información Sanitaria y Nuevas Tecnologías. De los datos a la toma de decisiones.
Asistieron aproximadamente 350 participantes. Las Jornadas constaron de 3 conferencias, 14 mesas redondas de presentación de ponencias y 11 mesas de comunicaciones; además de dos talleres sobre aspectos económicos de las ONGs y de la Investigación Sanitaria. Se presentaron 50 comunicaciones orales y se expusieron 36 carteles.
Además de las importantes aportaciones realizadas por expertos nacionales, podríamos mencionar entre los ponentes extranjeros invitados a: Joseph Newhouse, de la Universidad de Harvard, que habló sobre "Ajuste de riesgos en la contratación capitativa de seguros"; Charlyn Black, del Manitoba Centre for Health Policy and Evaluation de Canadá, que disertó sobre "Population-based information system: How they can provide tools for decision-making and monitoring"; y por último, Joan Higgins, de la University of Manchester, que habló sobre "La nueva visión del NHS".
Osteba participó moderando una mesa de comunicaciones sobre Evaluación económica y presentó una comunicación sobre la enfermedad de Alzheimer.
Conseil d’Évaluation des Technologies de la Santé du Québec
Canadian Coordinating Office for Health Technology Assessment
Alberta Heritage Foundation for Medical Research